QuickRare

Dans le cadre d'un projet qui vise à faciliter l'orientation des patient.es suspecté.es de maladie rare, nous élaborons un outil d’aide à l’orientation qui permettrait de suggérer immédiatement des centres vers lesquels orienter les patients en fonction de leurs symptômes et qui faciliterait la prise de contact avec ces centres. Là où les tableaux atypiques sont particulièrement hétérogènes et variés, l’outil permettrait de centraliser un grand nombre de données existantes sur ces pathologies afin de croiser celles-ci avec les symptômes décrits et ainsi venir en appui au médecin généraliste dans l’orientation des patients concernés.
La médecine générale et le médecin traitant sont au cœur du travail de recherche diagnostique, en première ligne, au plus proche des patients. Nous avons donc besoin de vous, de votre regard, votre expérience afin d’élaborer un outil qui répondent aux réalités et aux besoins du terrain.
Ainsi, nous menons une enquête exploratoire auprès des médecins afin de recueillir ces éléments de terrains, cette expertise et expériences des réalités qui façonnent ce contexte professionnel et ainsi élaborer un outil pertinent, co-construit et adapté. Ces entretiens peuvent se tenir en présentiel à votre cabinet, par téléphone ou en visio, selon votre convenance et durent une 20aine de minutes. Ils sont menés par une équipe de sociologues.